Благотворительный общественный фонд Ezgu Amal обратился к президенту Шавкату Мирзиёеву с просьбой принять меры по улучшению ситуации в сфере детской онко- и гематологической службы.
По данным фонда, в развитых странах процент выживаемости больных онкозаболеваниями составляет 70-80%. В Узбекистане же этот показатель сейчас на уровне 20-30%.
На сегодняшний день опубликован ряд законодательных документов по развитию и совершенствованию онкологической и гематологической службы, но не все пункты реализованы.
В фонде обозначили ряд проблем:
• Отделения детской онкологии и гематологии расположены в центрах онкологии и гематологии для взрослых. Такая система осталась только в Таджикистане и Туркменистане, в остальных странах СНГ и в развитых странах эти два направления объединены и находятся в многопрофильных детских центрах. Удобство многопрофильных детских центров заключается в том, что в одном месте сосредоточены детские специалисты, а также в них находятся реанимационные отделения. На сегодняшний день в наших центрах гематологии и онкологии реанимационные отделения отсутствуют.
• Существуют проблемы ранней диагностики. Из-за недостаточного развития медицинской системы в отдаленных регионах страны многие виды рака диагностируются с опозданием. Диагностика заболевания 3-4 степени снижает показатель возврата пациентов к здоровой жизни.
Сегодня даже в центральных лечебных учреждениях существует множество проблем в области ранней диагностики: современная диагностика (молекулярная, иммунофенотипическая, цитогенетическая, иммунологическая и другие виды анализов), а также МРТ, МСКТ, ПЭТ-КТ, эхо-кардиография проводятся в частных клиниках на платной основе. Без цитогенетического и иммунологического анализа невозможно правильное лечение онкозаболевания. Биологический материал отправляется в зарубежные лаборатории для иммуногистохимической диагностики, чтобы поставить правильный диагноз. На полноценное современное обследование пациент должен потратить 800-1000 долларов США. Также по международным стандартам, в целях исключения ошибок, необходима перепроверка и подтверждение результата анализов в другой ведущей лаборатории. Однако законы Республики Узбекистан запрещают перевозку биоматериалов (кровь, костный мозг и т. д.).
• Отсутствие современного стандартного метода лечения. Сегодня отделения детской онкологии и гематологии не имеют достаточного оборудования для проведения лечения по международным стандартам и применения современных протоколов лечения. Причина – отсутствие необходимого оборудования, дорогостоящих лекарственных препаратов, расходных материалов, крови и компонентов крови, а также высококвалифицированных кадров.
В настоящее время обеспеченность медикаментами в онкогематологических отделениях составляет 10-15%. Для достижения высоких показателей онкологи и гематологи вынуждены обращаться к благотворительным фондам, волонтерам и общественным активистам, и большая часть лекарств предоставляется родителями или спонсорами. В онкологическом центре детей лечат по старым неэффективным протоколам, а продолжительность жизни детей сейчас составляет 30%. Семьи с финансовыми возможностями выбирают зарубежные клиники, чтобы спасти жизнь своего ребенка.
• Проблемы с кадрами. Нехватка квалифицированных специалистов (особенно в регионах), низкая заинтересованность молодых специалистов в этой сфере из-за низкой заработной платы, уход квалифицированных специалистов в другие сферы или в зарубежные клиники, из-за отсутствия возможности стажироваться в развитых странах (также незнание иностранных языков и отсутствие возможности обучаться) – все эти факторы препятствуют развитию детской онкологии. Наряду с повышением заработной платы специалистам целесообразно предоставить соответствующие условия и создать новые рабочие места, а также помочь в повышении их квалификации.
В связи с этим, фонд Ezgu Amal предлагает принять меры по следующим мероприятиям, которые помогут улучшить ситуацию в сфере детской онко- и гематологической службы:
• Создание отделений общей детской гематологии и онкологии в многопрофильных детских центрах по международным стандартам. Это объединение (онкологическая служба плюс гематологическая служба, а также их размещение в педиатрическом центре) требует минимальных материальных ресурсов, в результате появится возможность применения современных методов лечения в соответствии с международными стандартами, где потребуется 100 % обеспечение качественными препаратами с доказанной эффективностью и с хорошей переносимостью, реагенты и расходные материалы, что приведет к снижению смертности среди онкобольных детей.
• Обеспечить детям с онко- и гематологическими заболеваниями современные методы ранней диагностики, лечения и паллиативную помощь, а также высокотехнологичную медицинскую помощь при государственной поддержке, за счет привлечения бюджетных или кредитных средств, или же внедрения медицинского страхования. Также необходима законодательная база и официальное разрешение для курьерской службы для перевозки биоматериалов (крови, костного мозга и др.), так как даже при наличии необходимой диагностики в стране необходим референс, во избежание ошибок, для выбора правильного лечения в рамках международных протоколов.
• Внедрить методы и протоколы лечения в соответствии с современными стандартами в отделениях общей онкологии и гематологии многопрофильного детского центра с помощью многоцентровых исследований, и обеспечить отделения новейшим медицинским оборудованием для обследования и лечения. Ввести трансплантацию костного мозга от доноров пациентам, которым не помогла химио- и лучевая терапия. Создание единых электронных историй болезни/канцер-регистров (для получения точной и фактической статистики, для организации правильного финансирования средств, для заранее спланированного закупа фармпрепаратов, для анализа и оценки методов лечения).
• Разработка профессиональных стандартов на основе международных требований по специальностям детский гематолог-онколог, детский радиолог и паллиативная помощь детям. Повышение месячной заработной платы медперсоналу (в развитых странах специалисты получают в среднем 1500-2000$), работающему в сфере повышенного риска заражения такими инфекциями, как гепатиты В и С, ВИЧ, а также испытывающему побочные эффекты в процессе работы с химиотерапевтическими препаратами, донорской кровью и компонентами крови, малоинвазивных операций (пункция костного мозга, эндолюмбальная пункция). Тестирование наших специалистов с помощью международных экспертов, обеспечение стажировок в развитых странах (Германия, Австрия, США, Южная Корея, Япония) не менее 3-х месяцев, разработка регламентов, стандартов обучения и сертификации.
• Создать группу экспертов для мониторинга и контроля выполнения вышеуказанных рекомендаций, с помощью привлечения общественности (ННО, активных волонтеров), пациентских организаций, международных экспертов, представителей СМИ, представителей Ассоциации детской онкологии и гематологии, представителей органов защиты прав детей. Освещать процесс реализации вышеуказанных предложений открыто, прозрачно, при поддержке СМИ и через веб-сайт Министерства здравоохранения.
